Upanje proti upanju

Tri družine eksperimentirajo s kliničnimi preskušanji, ki bi lahko spremenila način življenja - in način njihove smrti.

AIIMS je eno od lokacij kliničnih preskušanj v regiji glavnega mesta. (Fotografija: Tashi Tobgyal).

Minilo je 12 let, tri operacije in štiri bolnišnice, odkar je Sunandini Roy padla z balkona svojega stanovanja v prvem nadstropju; 48-letna šolska učiteljica je tisto popoldne klicala prodajalca zelenjave v njihovi koloniji. Padec jo je ohromil od pasu navzdol.

Roy je v zadnjih dveh mesecih opravil prvi postopek v okviru kliničnega preskušanja pri bolnikih s travmatsko poškodbo možganov in hrbtenice na AIIMS. V naslednjih nekaj mesecih bodo v hrbtenico vbrizgane ohranjene izvorne celice iz njenega kostnega mozga; naslednji mesec bo izveden še en postopek, po treh mesecih pa tretji.

V kliničnem preskušanju udeleženci, kot je Roy, prejmejo posebne posege v skladu z raziskovalnim načrtom ali protokolom, ki so ga ustvarili raziskovalci. Preskusi preučujejo nove načine za preprečevanje, odkrivanje ali zdravljenje bolezni. Ti posegi so lahko medicinski izdelki, kot so zdravila ali pripomočki, postopki ali spremembe vedenja udeležencev, kot je prehrana.

različne vrste zimzelenih grmovnic

Royjev mož Atanu je poln optimizma. Njegove besede se navdušeno prevrnejo, ko opisuje, kako se počuti, s prstom se boči po gležnju, skoči, da pokaže, kako lahko sedi, in jo previdno nasloni na posteljno oporo. To so vsi podvigi, ki jih pripisuje zdravljenju med sojenjem. Ko jo bežno gleda, vprašujočih oči, Roy rahlo prikima in mu da zagotovilo, da potrebuje, da z veseljem še naprej opisuje vsak korak njenega napredka.

Roy je izgubil občutek, kdaj sta z Atanu zamenjala vlogi. Lahko bi bilo po prvi operaciji hrbtenice leta 2004 - vstavili so titanovo ploščo, ki je držala hrbtenico skupaj. Prvih nekaj let sem mrzlično raziskovala zdravnike in postopke ter svojo družino iz šoka spravila v akcijo. Pred približno letom dni smo začeli s prvimi argumenti o sojenju. Po določeni točki se nehaš upati nase, ampak moraš upati na ljudi, ki skrbijo zate, pravi.

Royjeva postelja, poleg okenske police in nasproti balkona, s katerega je padla, ima velikodušno brizganje sončne svetlobe. Kateter, ki je z njo od tistega usodnega septembrskega popoldneva, se prikrade izpod njene svetlo modre odeje. Pod njeno blazino je štirivrstično pismo Atanuja: Tvoj nasmeh me nasmeje. Zaradi tvojega boja se borim. Daj mi še eno priložnost. To je zadnje. In borila se je. Ne samo z drugo operacijo, ampak z opazovanjem njenega moža. Nekoliko me boli, ko odvajam urin. Nekdanji učitelj angleščine v srednji šoli pravi, da vsakič, ko začutim bolečino, moji zdravniki praznujejo, se sam spopade.

V tekočem preskušanju so bile uporabljene izvorne celice, pridobljene iz njenega lastnega kostnega mozga, in jih vbrizgane skozi ledveno punkcijo blizu njenega vretenca D12 - mesta njene poškodbe. Dr Deepak Agarwal, profesor nevrokirurgije na AIIMS, pravi, da je za praznovanje še prezgodaj. Le prvi krog tega sojenja je zaključen. Nekateri bolniki so pokazali boljši nadzor uriniranja, nekateri so po desetletjih lahko sedeli. Je pa prezgodaj, da bi karkoli govoril, in to sporočiti pacientom in družinskim članom, ki se obetajo zaradi nekega upanja, je zelo težko, pravi. Čeprav bolniki, ki sodelujejo v teh preskušanjih, vedo, da to ni zdravljenje, še vedno pričakujejo ozdravitev. Večkrat jih svarim, da vedo, v kaj se spuščajo. A na internetu je od zasebnih klinik in zdravnikov preveč podatkov, zato je težko zagotoviti realna pričakovanja, pravi.

Tisti, ki so v zadnjih treh letih v različnih bolnišnicah v Delhiju-NCR opravili preskuse za različna nevrološka stanja, pravijo, da je težko prepričati sebe in ljudi okoli sebe. Odločitev za začetek preskušanja za novo zdravljenje ne sprejme vedno družina.

Dr. Deepak Agarwal, profesor nevrokirurgije na AIIMS. (Fotografija: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, profesorici na fakulteti, je bila v zgodnjih fazah diagnosticirana multipla skleroza (MS) - genetsko nagnjena k hitremu poslabšanju - se je vstop v preskušanje, ki preizkuša novo zdravilo, zdel najbolj očitna izbira. Ker MS še ni bila vidno prizadeta, je bilo prepričanje njene družine povsem drugačna preizkušnja. V svoji pisarni med pouki črpa kupe revijskih člankov, zbranih več let o bolnikih z MS, in hospic. Ko ste vidno bolni in imate sredstva, so vsi naklonjeni, če želite sodelovati v sojenju. Ko pa se ti zdi, da predvidiš bolezen, vsi mislijo, da si nor, pravi.

Bolečina zaradi degenerativne motnje je bila surova - Radhakrishnan je leta skrbela za svojo mamo, ki trpi tudi za MS. Simptome je začela pojavljati pri isti starosti kot jaz ... od svojih 40 let. Zdaj je stara 60 let in se komaj premika. Rekla mi je, da se je preselila k meni pred 10 leti. Njena mama je želela ostati neodvisna čim dlje, kar Radhakrishnan zdaj predobro razume. Zdravniki so njej in njenim bratom in sestram svetovali, naj se kmalu po materini diagnozi testirajo na MS. Odločila ga je do 42. rojstnega dne. Dobival sem utripe dvojnega vida in roka mi je bila šibka, ko sem nosila iste knjige, ki sem jih delala leta. Poznala sem simptome. Do takrat se nisem hotela prestrašiti s testi, ampak sem jih morala opraviti, pravi.

MS nima niti enega potrditvenega testa, zaradi česar je bil Radhakrishnan težji. V bolnišnici v Gurgaonu je opravila MRI in ledveno punkcijo, ki je testirala njen vzorec cerebrospinalne tekočine na AIIMS. Možu in hčerki ni povedala, dokler zdravniki niso potrdili njenih najhujših strahov.

slike različnih vrst pajkov

Dve leti po lastni diagnozi je 30 -letni družinski nevrolog najprej svetoval Radhakrishnanovi materi, naj sodeluje v preskušanju. Radhakrishnan se je do zdaj prilagodila dvojnim vlogam, ki jih je morala igrati - negovalca in potrpežljivosti. Mama je izpolnila obrazce za sojenje, bila je navdušena in želeli smo videti, kako bo šlo. Pomagal sem ji skozi proces, pomagal ji je razumeti stranske učinke in jo opozoril, naj nima preveč upanja ... Bil sem tako utrujen, da sem jo videl razočarano. Toda po enem mesecu prvih formalnosti je zdravnik slišal, da se je podjetje odločilo, da bo preskus najprej omejilo na paciente v zgodnji fazi, pravi. Za mamo-hčerko je bila odločitev o zamenjavi vlog gladka. Radhakrishnan je ugotovila, da njena mama poskuša preveriti svoje upanje in v šali povedati, da njen MS ni tako slab. Toda njen mož in njuna hči sta bila šokirana. Nihče ni verjel, da sem bolan ali da bi sploh lahko bil. Moj mož mi je rekel, da se obnašam kot prašič, ki se pripravlja na zakol, pravi.

Minilo je šest mesecev in preskus ni pokazal resničnih rezultatov. Poleg tega je farmacevtsko podjetje naletelo na težave z indijskim generalnim nadzornikom za zdravila (DCGI). Spremljal sem razvoj dogodkov in slišal sem, da so popravili, kjer so se zmotili. Upam, da se bodo kmalu nadaljevali, kajti če nič drugega, je to upanje. Tukaj želim biti morski prašiček, pravi in ​​se smeje. Radhakrishnanova hči se še ne testira. Tudi če bi mi brez uspeha poskusili droge, bi morda čez 20 let, ko hči odraste, kaj našli ali pa bi nekaj izključili. Če ne poskusimo, kako naprej? vpraša ona.

Manj kot nekaj kilometrov od univerzitetnega kampusa v Delhiju, v Model Townu, Suraj Malik, še en udeleženec večcentrične preizkušnje kvadriplegije in paraplegije v svojih 30-ih, nosi njegov starejši brat Vimal; postavlja Malika na stol na balkonu. Osem let po poškodbi je sojenje, pravi Malik, prišlo kot bog. Raziskoval sem preizkuse. Zelo zgodaj sem spoznal, možnosti zdravljenja po paralizi so bile majhne. Fizioterapija mi je pomagala preprečiti rane, vendar nisem mogla sedeti tako pred enim mesecem. Nekdo me je med hranjenjem moral držati naravnost, pravi. Malikova raziskava mu je pokazala, da so bili preskusi v zasebnih bolnišnicah, ki so jih sponzorirala farmacevtska podjetja, dragi. Izvedel sem, da bolnišnice ne bi smele zaračunavati pacientom zdravljenja z matičnimi celicami. Obiskal sem tri klinike v Delhiju, kjer so ponujali nevrološke preiskave, vendar zaračunajo najmanj 3-5 lakh Rs na sejo-tega si ne moremo privoščiti.

Po poškodbi v prometni nesreči, ki mu je odprla lobanjo in pustila več zlomov hrbtenice, je moral Malik zapustiti službo prodajnega direktorja v IT -podjetju in se preseliti k staršem in bratu. Novica o sojenju na AIIMS je prišla v prid. Posebej so govorili o svojih merilih za izbiro in moral sem skozi dolg postopek intervjuja. Vesel sem, da sem uspel, vse bom šel skozi, pravi.

vrste borovcev v nc

Ko Malik prebira svoje datoteke, ga Vimal prosi, naj si oddahne. Pri tem vztraja ure, to je postala obsedenost. Na prenosnem računalniku je slikal, bral, gledal filme. Edino, kar ima v mislih, je sojenje, pravi, poskuša Maliku pomagati pri kurti. Tega nočem nositi. Ste pomislili, da bi me vprašali, preden mi potisnete stvari za vrat? Moje roke delajo čisto v redu, kriči Malik.

Malo kasneje se opraviči. Pojdite na dom katerega koli paraplegika in videli boste, da so takšni boji pogosti. Ljudje pozabljamo, da imamo nekaj funkcionalnih udov in možgane, ki delujejo. Moji mislijo, da sem rit, ker je minilo toliko časa, očitno je, da ni upanja. Toda zdaj, po letih in letih, lahko povem, kdaj želim pustiti. Ali veste, kako osvobajajoče je to? on reče.

Malik ne ve, ali je ta podvig povezan s sojenjem. Če sem iskren, sem mislil, da sem pred sojenjem začutil prve znake, toda moji zdravniki pravijo, da so matične celice vsekakor pomagale procesu. Iskreno, ne zanima me, kako se je to zgodilo, dokler se je zgodilo, pravi.

Vsa imena so bila spremenjena zaradi zaščite identitet.