Priljubljene Objave
Dan redkih bolezni: Strokovnjaki pozivajo k več raziskav za dobro počutje bolnikov
Indijsko društvo za klinične raziskave (ISCR) je pozvalo vse zainteresirane strani, naj vlagajo v raziskave na celotnem spektru, da bi se bolniki z redkimi boleznimi in njihovi negovalci lahko veselili boljšega življenja.
Dan redkih bolezni je dan, ki raziskovalce, univerze, študente, podjetja, oblikovalce politik in zdravnike opominja, naj naredijo več študij, in jih ozavešča o pomenu raziskav za skupnost redkih bolezni, so menili strokovnjaki. (Twitter: @rarediseaseday) Po vsem svetu je znanih okoli 7000 redkih bolezni, pri katerih je približno 300 milijonov bolnikov s takšnimi boleznimi. Večina od 70 milijonov takih bolnikov, ki so v Indiji, nimajo dostopa do zdravljenja ali pa imajo zelo omejene možnosti zdravljenja.
Na dan redkih bolezni leta 2021 je Indijsko društvo za klinične raziskave (ISCR) pozvalo vse zainteresirane strani, naj vlagajo v raziskave na celotnem spektru, tako da se lahko bolniki z redkimi boleznimi in njihovi negovalci veselijo boljšega življenja.
Dan redkih bolezni se vsako leto obeležuje zadnji dan februarja za ozaveščanje ljudi in odločevalcev o redkih boleznih in njihovem vplivu na življenje bolnikov.
Kot je poudaril potrebo po več raziskavah na tem področju, je predsednik ISCR Chirag Trivedi dejal: Po razpoložljivih podatkih 1 od 20 ljudi na neki točki svojega življenja živi z redko boleznijo. Veliko bolnikov z redkimi boleznimi živi zaradi pomanjkanja ozaveščenosti, ustrezne diagnoze in možnosti zdravljenja brez dostopa do zdravljenja in obvladovanja svojih stanj. To bi morala biti zbudna skupnost za klinično raziskovalno skupnost.
Dan redkih bolezni je dan, ki raziskovalce, univerze, študente, podjetja, oblikovalce politik in zdravnike opominja, naj naredijo več študij, in jih ozavešča o pomenu raziskav za skupnost redkih bolezni, so menili strokovnjaki.
Agenda Združenih narodov do leta 2030 in njeni cilji trajnostnega razvoja obravnavajo potrebe pacientov, pri katerih so diagnosticirane redke bolezni, in se zavežejo, da ne bodo pustili nikogar za sabo. Poleg tega bi bil prihodnji cilj dneva redkih bolezni v naslednjem desetletju povečanje pravičnosti za ljudi, ki živijo z redko boleznijo, in njihove družine, je v nedeljo zapisala izjava ISCR.
Raziskave lahko vodijo k identifikaciji prej neznanih bolezni, povečajo naše razumevanje bolezni, zdravnikom omogočijo pravilno diagnozo, pripeljejo do razvoja novih inovativnih zdravil in morda celo ozdravijo, zmanjšajo stroške zdravstvenih sistemov in izboljšajo kakovost življenja bolnikov in njihovih družin, dodaja.